基因隐私权与血亲亲属健康利益的冲突与解决

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  基因信息与个人未来生理状况密切相关,基因信息一旦泄露将使患者陷入不利境地。为了保护患者的合法权益及生活安宁,很多国家都赋予了患者基因隐私权。但由于患者与其血亲亲属有共同的基因信息,因而患者基因信息的揭示可以帮助医方对其血亲亲属疾病的诊断、控制或治疗。此时,患者的基因隐私权与血亲亲属的健康利益的冲突显而易见,亟需寻求有效的解决途径。

  1 患者基因隐私权与血亲亲属健康利益的冲突

  基因隐私权是指公民就其个人基因信息及与基因信息相关的私人活动享有不被他人知晓并不被他人干涉的民事权利。个体基因信息是关于个体的基因组成,基因组内是否有致病基因、缺陷基因存在,致病基因、缺陷基因有多少及这些致病基因、缺陷基因将可能导致何种疾病的信息。患者的基因信息最大的特点在于:它是一种具有血缘关系的家庭成员“共享”的信息。由于上下辈基因的遗传性,或者同一辈对上辈基因的共同继承性,同一基因可能由自然血亲所共同具有。例如,父母的基因会遗传给子女,孪生兄弟姐妹具有完全一样的基因,非孪生的兄弟姐妹也从父母身上继承了基因(只是有的继承父亲的基因较多,有的继承母亲的基因较多)。这就意味着,如果家庭成员中有一人携带“致病基因”,其他自然血亲亲属也有可能在未来患上同一疾病。因此,患者的基因信息可以被视为一种“家族信息”,它所揭示的基因状况可能是整个有血缘关系的家庭的基因状况。

  患者携带“致病基因”的状况并不反映其目前的健康状况,而是说明未来若干年后可能患上某种基因疾病。然而,目前社会上却普遍存在着将“疾病基因”视为“疾病”本身,以及将患病“可能性”视为患病“必然性”的错误认识,并形成了各种形式的“基因歧视”。患者的基因信息一旦外泄,就可能使其面临着失去工作、保险等危险。有些对基因知识缺乏了解的亲人可能会指责患者将这种基因“带给”了家庭。出于自身利益的考虑,接受基因检测的患者可能不愿向其亲属,特别是与其关系并不密切的亲属披露检测结果。然而,病人的血亲亲属如果能及早获知患者携带某种“致病基因”,因而自己也可能携带同样基因的事实,并及时进行基因检测,采取预防措施,定期检测,进行早期治疗就可以有效地避免疾病的发生或降低其严重性。例如,对于基因因素引起的马氏综合症(marfan syndrome),只要及早发现,患者就可以在医生的指导下服用药物并避免剧烈运动,从而有效地降低患心脏动脉瘤和死亡的危险①。换言之,患者的基因信息对其血亲亲属而言,具有重要的医疗价值。在患者亲属有可能患上严重基因疾病,并且完全可以预防或进行早期治疗的情况下,患者的隐私与其血亲亲属健康利益之间的矛盾就更加突出。各国有关保护患者隐私的法律虽然为保护公众利益或他人身体健康而做出了某些例外规定,但是尚未对基因信息这一能够揭示患者血亲亲属未来健康状况的特殊医疗信息做出反应。随着生物医疗技术的成熟和运用的推广,患者隐私与血亲亲属健康利益冲突的问题也会更加尖锐,需要从法律角度予以解决。

  2 各国的解决方案与分析

  鉴于患者基因隐私与血亲亲属健康利益之间的冲突随着生物医疗技术临床应用的增多而日益突出,各国都在探讨解决这种冲突的法律规则,并提出了政策建议。

  2.1 严格保护患者的基因隐私,不允许医师披露基因信息

  这一建议坚决维护患者的基因隐私,要求医师必须尊重患者的意志。如果患者不同意向亲属披露,医师是不能披露的。如果基因信息对血亲亲属的健康有好处,医师希望亲属能够获得基因信息,也只能要求患者通知其亲属。典型的代表是澳大利亚“国家健康和医疗研究协会”(National Health andMedical Research Council in Australia)。瑞士医学科学院(Swiss Academy of Medical Sciences)和法国国家伦理委员会(France′s National Ethics Com-mittee)持相同观点,在他们颁布的伦理指南中,均不允许医生在未经患者同意的情况下向其血亲亲属披露患者的基因信息。挪威卫生和社会事务部(Norway Ministry of Health and Social Affairs)也坚定地支持保护病人隐私,认为即使在非常特殊的情况下,也不允许披露病人的基因信息[1].由于基因信息直接揭示患者最隐秘的个人生理和健康状况,而且能预测患者未来可能得上的疾病,因而可以合理地预测:患者在许多情况下不愿主动向其亲属披露基因信息。根据该方案,如果患者坚持不愿向其血亲亲属披露某些重要的基因信息,有可能使亲属丧失避免疾病或降低其严重性的时机,给亲属造成严重伤害后果,有违人们的道德和正义感。

  2.2 为了保护患者血亲亲属的利益,要求医生披露基因信息

  与上述观点针锋相对的是医生在某些情况下必须直接向患者血亲亲属披露患者的基因信息,而无论患者是否反对。澳大利亚的另一份官方文件———由维多利亚癌症协会(Anti-Cancer Council of Vic-toria)、癌症基因伦理委员会(Cancer Genetics Eth-ics Committee)共同颁布的《基因检测、基因登记和风险评估中伦理问题的指南》持该立场。《指南》的观点是患者的基因隐私权并不是绝对的,在某些情况下,即使患者反对披露,医生也应当告诉亲属他们可能面临的基因危险[2].

  该建议实际上是要求患者的隐私利益让位于血亲亲属的健康利益,因此被一些学者称为“以医疗和家庭为中心的模式”,与被他们称为“以法定隐私权模式”的 免费论文检测软件http://www.jiancetianshi.com
第一种建议形成鲜明对比[3].这一模式要求医生向患者亲属披露患者的基因信息以保护患者亲属的健康利益。一味地向患者亲属披露基因信息严重缺陷在于:对于无有效预防和治疗手段的基因疾病,如在西方世界发病率较高的基因绝症“舞蹈症”,如果直接向没有心理准备的亲属披露这种基因信息,会代写论文使他们承受巨大的心理压力,有可能给其造成意想不到的伤害。有调查显示,得知自己有“舞蹈症”基因的人的自杀率比普通人高出四倍[4].正因为这样,许多人宁愿不知道自己的基因状况。例如,在有家庭性乳腺癌或卵巢癌病史的妇女中(这种家庭病史说明她们可能有与乳腺癌或卵巢癌有关的“致病基因”),有超过一半以上的不想知道是否具有这种“致病基因”[5].这种不愿知情的意愿应当称为“不知情权”[6].也就是说直接向亲属披露基因信息可能侵犯亲属的“不知情权”。

  2.3 兼顾两者利益,要求医生依据一定的标准决定是否披露

  这是一种折中的办法,认为对基因隐私权的保护应当存在适当的例外,允许医生在某些情况下自主决定是否向患者血亲亲属披露患者的基因信息,但医生不承担法定义务去通知亲属。1998年澳大利亚基因隐私和禁止披露法草案中规定,只有当医生根据合理的理由相信,披露基因信息为阻止或减弱对他人生命或健康的严重和紧迫的威胁所必须时,才可以披露基因信息。荷兰健康协会也认为,在有限的情形下,为了避免严重的伤害后果,可以允许医生不经患者同意就向其亲属披露基因信息[1].

  该建议既没有完全否定医生直接向患者亲属披露基因信息的可能性,也没有将披露作为医生的一项义务,而是将披露作为一项对患者基因隐私权和医生保密义务的例外,只有在为了避免严重伤害的时候才能行使。根据这项建议,如果基因信息预示亲属可能患上目前无法治疗的严重基因疾病,或是基因信息只对亲属健康有一般的促进作用,医生均不应披露。显然,这种方案试图在患者的隐私利益和亲属的健康利益之间寻求平衡,其思路无疑是正确的。但是要求医生依据一定标准自主决定是否披露基因信息是不合适的,原因在于基因信息的特殊性。基因信息虽然对未来可能发生的基因疾病有预示作用,但基因疾病还受其他因素如环境、生活习惯、其他基因等影响,因此在大多数情况下,发现患者有“致病基因”并不能十分确定地预测其将来是否会得基因疾病。另外,“致病基因”在不同的人身上的表达也是有差异的,即使基因情况完全相同,发病的情况也有很大差异[7].因此,如果法律赋予医生决定是否披露的自主权,对于同一种基因检测结果,不同的医生可能会做出不同的决定。这样一来,那些没有得到及时警告而患上了基因疾病的人可能会起诉医生有过失,而那些得到了警告却没有患病的人又会因为承受了过重的精神压力而责怪医生,给医生带来过重的负担。

  3 基因隐私权与血亲亲属健康利益冲突的解决

  3.1 解决利益冲突的原则

  3.1.1 利益衡量原则 所谓利益衡量,是指在相互冲突的权利和利益之间调和,以达到利益的平衡,实现公平正义。具体来说,是当两种或两种以上不同利益发生冲突时,衡量主体对每一种利益———包括既存与可期待———结合他们所认为的立法者的原意进行分析和评价,找出其各自存在的意义与合理性,在此基础上做出孰轻孰重、谁是谁非的价值判断和取舍,以实现公平正义。众所周知,无论是患者隐私利益的主张,还是血亲亲属健康利益的主张在法律上都是有价值的,但是任何一方权利的行使都会对他方权利的主张造成一定的不便乃至侵害。此时,需要遵循利益衡量原则,权衡当事人的利益,筛选出重要的、值得考虑的利益作出取舍。

  3.1.2 权利协调原则 权利协调原则,是通过一种权利在其保护的范围或程度上做出让步而使另一种权利得到基本满足而得以实现的原则[8].笔者以为,在存在利益冲突的个体之间通过利益衡量作出取舍,只存在协调,而不存在绝对的牺牲。即个体之间的利益衡量不能为了一方的一个利益而绝对地牺牲或者放弃另外一方的另一个利益。事实上,相互冲突的利益可以同时存在,相互协调,也就是两者各退让一步以求得各自的生存空间,使得两种权利都能得到一定程度的实现。针对患者与血亲亲属的利益冲突,权利协调需要在相互冲突的不同利益之间寻求恰当的平衡点,使两者在各自副作用降到最低限度的情况下都得以实现,实现各方利益的最大化。比如,为了血亲亲属的健康利益而向其披露与患者“共享”的基因信息时需要严格限定披露的对象,同时要求血亲亲属承担保密义务,以最大限度的保障患者的隐私利益。

  3.2 平衡两者利益,设立专业委员会决定是否披露

  从前文分析来看,无论是规定医生在某种情况下有义务向患者亲属披露基因信息,还是允许医生自主决定是否向患者血亲亲属披露基因信息都是不合适的。笔者认为,应当由医疗卫生管理部门成立一个由医生、基因专家、“基因咨询师”、基因研究人员和心理医生共同组成的专业委员会,医生在遇到患者的基因信息可能对其亲属非常重要,但患者拒绝披露的情况时,向该委员会报告,由委员会根据具体情况决定是否披露、进行披露和提供后续服务。这样做的好处在于: 免费论文检测软件http://www.jiancetianshi.com
第一,由多人组成的委员会有一定的议事程序和规则,最终决定将由成员经过讨论后共同作出,能够防止产生武断的决定;第二,鉴于基因检测本身的不准确性和基因信息在预测疾病方面的不确定性,在决定是否披露之前,需要对基因检测和基因信息进行科学评估。毫无疑问,一个由在医学和基因方面的专家组成的委员会比单个医生更适合这种评估。通过个案评估,专业委员会不但能够保证相似的情况会有相同的结果,而且还能根据以往的实例和生物技术医疗的进步发展总结出一套专业准则;第三,通过卫生管理部门的职权配置,专业委员会能够在披露基因信息的同时,提供一系列的基因服务,如提供必要的咨询服务、讲解基因的基本知识、说明携带“致病基因”并非必然引起基因疾病等情况,以使基因信息能真正对亲属有利,而将其对亲属心理和精神所造成的负面影响降到最低,确保亲属的健康利益。

  这样的专业委员会可以设在省一级的医疗卫生行政部门之中,因为目前需要向亲属披露基因信息的情况并不多。这样的机构不是没有先例可循的。我国的卫生防疫机构专门负责接受疑为爱滋病的病例报告,并负责通知家属。日本有类似的实例。日本人类基因协会在有关基因检测的指南中,指出为了避免严重伤害,即使在病人不同意的情况下,也可以打破医生的保密义务,这种决定必须由“伦理委员会”做出[1].

  专业委员会在决定是否披露和传递基因信息时,应当尽量保护患者隐私;尽量将直接披露的条件严格限定于“致病基因”极有可能导致可以预防或治疗的基因疾病这种情况;披露的对象只能是身体健康受到严重威胁的血亲亲属,除此之外不得向任何人泄密;披露的基因信息只能是与亲属身体健康有关的信息,而不是其他的基因信息。这样能够很好地解决患者隐私利益与血亲亲属健康利益的矛盾和冲突。

  

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